Kuala Lumpur, 9 Oktober 2024 – Pertubuhan Hemofilia Malaysia (HSM) menzahirkan kebimbangan berkaitan isu kekurangan bekalan rawatan kepada penghidap hemofilia di seluruh negara.
Menurut Edwin Goh, Presiden HSM, Hemofilia merupakan penyakit yang dialami oleh penghidap seumur hidup, di mana setiap penghidap tidak mempunyai komponen pembekuan darah yang mencukupi sehingga menyebabkan sebarang kecederaan dalaman serta pendarahan berlaku secara berterusan sehingga boleh menyebabkan kecacatan kekal kepada penghidap.
Penghidap perlu mengambil rawatan secara suntikan melalui pembuluh darah (intravena – IV) secara konsisten untuk mencegah pendarahan serta membolehkan mereka menjalankan aktiviti harian, menuntut ilmu, berkerjaya dan berfungsi dalam masyarakat.
”Sejak awal tahun lepas, beberapa pusat rawatan utama di Malaysia telah didapati mengalami kekurangan bekalan rawatan hemofilia sehingga menyebabkan ramai antara penghidap terpaksa berulang alik secara kerap ke hospital bagi mendapatkan bekalan secara berperingkat. Hal ini menyebabkan penghidap serta ibu bapa penghidap terpaksa kerap meninggalkan pejabat atau mengambil cuti sehingga setiap minggu untuk mendapatkan bekalan rawatan. Jika situasi ini berterusan, ia berpotensi menyebabkan kesukaran penghidap untuk mendapatkan rawatan lantas meningkatkan risiko ketinggalan dalam rawatan dan jumlah pendarahan kian meningkat,” kata Edwin.
Pada Jun 2023, HSM telah menulis surat pertama kepada Menteri Kesihatan pada ketika itu, Dr. Zaliha Mustafa yang telah memberikan maklum balas mengenai cabaran yang dialami pihak KKM, serta tindakan akan diambil segera dalam aspek perbekalan rawatan tersebut.
Namun, HSM mendapati situasi tersebut telah berterusan dan telah menghantar surat kedua kepada Menteri Kesihatan, kini Datuk Seri Hj. Dr. Dzulkefly Ahmad dalam surat bertarikh 20 Mei 2024 untuk memohon penjelasan situasi terkini, di samping turut menzahirkan hasrat HSM untuk membantu pihak Kerajaan dalam mencari penyelesaian secara kolaboratif dalam surat tersebut.
Namun sehingga kini, HSM masih belum menerima sebarang maklum balas jelas berkaitan isu ini daripada pihak KKM.
Seterusnya, pada 7 Ogos 2024, HSM telah memberi keterangan kepada Jawatankuasa Pilihan Khas Parlimen berkaitan Kesihatan yang dipengerusikan oleh YB Suhaizan Kaiat. Ketika sesi pembentangan ini, HSM sekali lagi telah mengutarakan kebimbangan berkaitan situasi pembekalan rawatan serta keperluan untuk KKM mempertimbangkan kesesuaian rawatan bukan faktor dalam jangka masa panjang.
Kelewatan dari segi penerimaan rawatan akan mengakibatkan kerumitan kesihatan lanjut kepada para penghidap, misalnya pendarahan dalaman secara spontan dan (lazimnya) sendi yang terlibat akan lebih cepat mengalami kerosakan, serta berpotensi mengakibatkan kecacatan dan hilang upaya kekal.
Dalam pada itu, HSM selaku organisasi sokongan penghidap telah menyenaraikan tiga potensi kerjasama dengan KKM untuk menambah baik pengurusan hemofilia termasuk; meneroka penggunaan pelbagai jenis rawatan inovatif dengan pendekatan kos-berkesan (cost-effective); menggunakan sistem daftar penghidap dan rekod perubatan secara menyeluruh untuk setiap penghidap untuk semua usia; serta meningkatkan jalinan kerjasama KKM-HSM untuk saling melengkapi keupayaan kedua-dua dalam urusan perbekalan, penjagaan, dan pelbagai kolaborasi ke arah pencegahan pendarahan dan hilang upaya kekal dalam populasi penghidap.
Pada ketika ini, satu-satunya rawatan yang diguna secara meluas di pusat rawatan KKM cuma mempunyai kesan optimum dalam badan sehingga 12 jam dan penghidap (majoriti yang mempunyai masalah sendi) perlu mengambil suntikan dengan lebih kerap sehingga tiga kali dalam seminggu. Pengunaan kerap suntikan faktor ini pula akan menimbulkan tindak balas imun ataupun inhibitor yang mengurangkan keberkesananan rawatan tersebut. Pesakit berinhibitor ini seterusnya memerlukan rawatan lebih khusus untuk membetulkan semula penerimaan badan terhadap pengganti faktor pembekuan darah.
Dalam perkara ini, HSM bersyukur bahawa KKM sudahpun sediakan rawatan bukan faktor yang bersesuaian bagi pesakit berinhibitor. Akan tetapi, kadar ketersediaan rawatan tersebut masih tidak mencukupi untuk meliputi semua pesakit berinhibitor di Malaysia dengan sempurna. Peruntukkan yang secukupnya perlu disediakan agar pesakit-pesakit ini mendapat rawatan yang terbaik berlandaskan bukti dan piawaian global.
Selain itu, penggunaan satu sistem daftar dan rekod penghidap yang konsisten juga akan memastikan kesinambungan rawatan hemofilia yang bermula dari pusat rawatan pediatrik (kanak-kanak sehingga usia 18 tahun) hingga dipindahkan ke pusat rawatan hematologi apabila penghidap mencapai usia 19 tahun.
Edwin menambah, “Seiring dengan sesi pembentangan Belanjawan 2025 yang bakal bermula tidak lama lagi, HSM berharap pihak Kerajaan akan mempertimbangkan peruntukan serta pendekatan polisi yang bersesuaian untuk kebaikan semua pihak berkepentingan.”
